Ugrás a tartalomra

Az egész ország összefogott érte – megvan a 700 millió Zente kezelésére

Létrehozva
A család arra kér mindenkit, hogy most már más, hasonló betegséggel küzdő gyerekeket támogasson. Hamarosan képeket és adatokat is feltesznek róluk.

Egy 700 milliós kezelésre lenne szüksége a súlyos betegséggel küzdő kisfiúnak. Az SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek csak kétéves korig kaphatja meg a Zolgensma nevű készítményt, ezért kért a család segítséget.

A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, amely pótolja a rossz vagy hiányzó SMN1 gént, és így megakadályozza az izmok elsorvadását.

A kérés sokakhoz eljutott, és kedd este a család boldogan írta ki az oldalra, hogy az összeg nagy része már megvan.

Most pedig összegyűlt a teljes összeg, erről a család egy Facebook-posztban értesített mindenkit.

Ezt írták a Facebookon:

„SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!!

Kérlek, ne utaljatok többet, mert az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok!

DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!!

HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL . SZERETNÉLEK MEGKÉRNI, HOGY VÁLASSZ KÖZÜLÜK TE, ÉS ŐT TÁMOGASD ZENTE HELYETT!!!

Csak az utaljon Zente alapítványára aki segítené őt a további rehabilitációban és segédeszköz vásárlásában.

A többiek is erre gyűjtenek, hiszen ezek a dolgok nagyon drágák.

NAGYON-NAGYON KÖSZÖNJÜK NEKTEK!

(Hamarosan írom a részleteket, hogyan tovább!)"

Ez is érdekelhet

Buday Pétertől, az erdészet elhivatott vezetőjétől búcsúznak
BelföldBorsod-Abaúj-Zemplén
Az erdők és vadak embere volt, akinek élete a természet iránti alázatról szólt.
Az szja-mentesség mellett is jár a családi kedvezmény
Belföld
A háromgyerekes anyák kedvezménye minden más kedvezményt megelőz, először ezt kell érvényesíteni az adóalapból.
Új szabályok jönnek az áfabevallásban: pontosabb adatokat kér a NAV
Belföld
A Nemzeti Adó- és Vámhivatal (NAV) közleménye szerint 2025. október 1-jétől változnak az áfabevallás szabályai a földgázkereskedők és a közvetett vámjogi képviselők számára. A módosítások célja a bevallások pontosítása és az adatkezelés egységesítése.
Gyenge eső érkezhet délután
Belföld
Hűvös, jórészt napos, ám némileg labilis idővel indul a hét.