Ugrás a tartalomra

Az egész ország összefogott érte – megvan a 700 millió Zente kezelésére

Létrehozva
A család arra kér mindenkit, hogy most már más, hasonló betegséggel küzdő gyerekeket támogasson. Hamarosan képeket és adatokat is feltesznek róluk.

Egy 700 milliós kezelésre lenne szüksége a súlyos betegséggel küzdő kisfiúnak. Az SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek csak kétéves korig kaphatja meg a Zolgensma nevű készítményt, ezért kért a család segítséget.

A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, amely pótolja a rossz vagy hiányzó SMN1 gént, és így megakadályozza az izmok elsorvadását.

A kérés sokakhoz eljutott, és kedd este a család boldogan írta ki az oldalra, hogy az összeg nagy része már megvan.

Most pedig összegyűlt a teljes összeg, erről a család egy Facebook-posztban értesített mindenkit.

Ezt írták a Facebookon:

„SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!!

Kérlek, ne utaljatok többet, mert az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok!

DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!!

HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL . SZERETNÉLEK MEGKÉRNI, HOGY VÁLASSZ KÖZÜLÜK TE, ÉS ŐT TÁMOGASD ZENTE HELYETT!!!

Csak az utaljon Zente alapítványára aki segítené őt a további rehabilitációban és segédeszköz vásárlásában.

A többiek is erre gyűjtenek, hiszen ezek a dolgok nagyon drágák.

NAGYON-NAGYON KÖSZÖNJÜK NEKTEK!

(Hamarosan írom a részleteket, hogyan tovább!)"

Ez is érdekelhet

időjárás viharfelhők / Avasi Borangolás
Égszakadás, záporok, zivatarok: ez vár ránk vasárnap
BelföldMiskolcBorsod-Abaúj-Zemplén
A következő órákban újabb hullámokban érkezik délnyugatról a nagyon nedves levegő, ezzel együtt az aranyat érő csapadék térségünkbe, nagy területen valószínű ezen időszak során is kiadós mennyiség - de nem mindenhol fog (sok) esni.
időjárás zápor zivatar_Átrium webkamera
Mediterrán ciklont így még nem vártunk, mint most
BelföldMiskolcBorsod-Abaúj-Zemplén
Májusi eső aranyat ér. Valódi aszálymérséklést indíthat el a közelgő mediterrán ciklon.
SZJA NAV
Közeleg a határidő: ha értesítést kapott a NAV-tól, még javíthatja az szja-tervezetet
BelföldMiskolcGazdaságBorsod-Abaúj-Zemplén
A Nemzeti Adó- és Vámhivatal (NAV) arra figyelmezteti az adózókat, hogy még van lehetőség az szja-bevallási tervezetek javítására és kiegészítésére.
esőfelhők_BNR
Kiadták az elsőfokú figyelmeztetést Borsodban is: mediterrán ciklon tart felénk
BelföldMiskolcBorsod-Abaúj-Zemplén
Pénteken többfelé várható zápor, zivatar, míg hétvégén egyre nagyobb területen valószínű áztató eső. Emellett több fokkal visszaesik a hőmérséklet.