Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Képgaléria
Nagy Márton nemzetgazdasági miniszter a Kopátsy Sándor Klubban
MI-startupok finanszírozására indít tőkealapokat a kormány
MiskolcBelföldVilágGazdaságBorsod-Abaúj-Zemplén
A források elsősorban kutatás-fejlesztési és innovációs tevékenységeket finanszíroznak majd, különös figyelmet fordítva a mesterséges intelligencia fejlesztésére és gyakorlati alkalmazására – mondta a nemzetgazdasági miniszter a Népkerti Vigadóban, ahol a BOKIK által életre hívott Kopátsy Klub következő ülését tartották csütörtökön.
Minap.hu app: harmadszor is nyereményt hirdettünk
Miskolc
A 100 ezer forint értékű Végállomás Bistro & Wine utalványt csütörtökön vette át a szerencsés nyertes.
Képgaléria
A FUX Zrt. ünnepélyes csarnok átadója
Már zakatol a gyártósor a Fux új üzemcsarnokában
MiskolcGazdaság
Nagy Márton nemzetgazdasági miniszter a csütörtöki átadó eseményen úgy fogalmazott a cég Besenyői úti telephelyén, hogy kis cégből több mint három évtized alatt egy „erősen növekvő” középvállalkozássá vált a Fux, ami versenyképes külföldön is.
Gál Nikolett és edzője, Majkut Gergely hamarosan Japánba utazik. Fotó: magánarchívum
Meseszép helyen hangoltak Tokióra
MiskolcSport
A miskolci atléta és edzője Portugáliában készült fel Japánra.