Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Avasi útfelújítás
Tartják a határidőt a miskolci útfelújítások
Miskolc
Egyszerre több nagy útfelújítás zajlik Miskolcon, ezért a város több pontján találkozhatnak lezárásokkal, terelésekkel és munkagépekkel a közlekedők. A közösségi oldalakon időről időre megjelennek olyan bejegyzések, amelyek szerint a beruházások csúszásban vannak. A jelenleg zajló nagy útfelújítások azonban a vállalt ütemezés szerint haladnak, a kivitelezési határidők tarthatók.
Vasárnap a régiségvásár miatt változik a villamosközlekedés
Miskolc
Szeptember 6-án, vasárnap – a Miskolci Régiségvásár miatt – 7 és 15 óra között a Tiszai pályaudvar és a Malomszög utca között (VP jelzésű) villamospótló autóbuszok közlekednek.
Törpe fák vették birtokba szombaton a Diósgyőri Kézműves Alkotóházat
MiskolcKultúraSzabadidő
Ismét bemutatta törpe fáit a Miskolci Bonsai Club és vendégei szombat délelőtt a Fügedi Márta Népművészeti Egyesület székhelyén, Diósgyőrben.
Leniért bőgtek fel a motorok szombaton Miskolcon
Miskolc
A helyi motoros közösség sikerének is mondható, hogy "Leni", tízéves autista kisfiú már az utolsó őssejtkezelésére készülhet. Szombaton ezért indult el a jótékonysági motoros felvonulás Miskolcon.